Lei prometeu Teste do Pezinho até 2030: até lá, o diagnóstico da sua criança depende do estado onde nasceu
Brasil tem marcos legais importantes para doenças raras, mas o caminho entre a assinatura da lei e o serviço funcionando ainda é longo demais para as famílias.
A implementação de políticas públicas para pessoas com doenças raras e deficiência ainda encontra um abismo entre o que a lei garante e o que chega à prática. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (2014) e a Lei Brasileira de Inclusão (2015) existem, mas sem orçamento definido, metas claras e coordenação entre União, estados e municípios, o acesso vira aposta de CEP.
O Teste do Pezinho ampliado é o exemplo mais gritante: a Lei nº 14.154/2021 prevê expansão escalonada da triagem neonatal no SUS até 2030, e a implantação tem sido desigual pelo país. Enquanto isso, a Casa dos Raros, em Porto Alegre, mostra que dá para diagnosticar em menos de 60 dias, contra uma média nacional de cerca de cinco anos.